Femme de marin 2016-08 : Deuil noir, deuil blanc

Le temps passe et n’attend personne.
Toutes les amarres du monde ne sauraient le retenir.
Il n’a de port d’attache, le temps;
Ce n’est qu’un coup de vent qui passe
Et que ne se retourne pas.
(Yasmina Khadra)

 

Deuil noir

Il y a 3 semaines, grande sœur s’est éteinte. C’est simple la mort : on respire, puis tout à coup on cesse de respirer. En quelques secondes, toute une vie s’arrête. Dans ce corps dont je ne reconnais ni l’enveloppe ni la voix, il y avait autrefois quelqu’un de vivant, d’intense, de joyeux : grande sœur.

J’entends encore les gens autour de moi : « Comme ça doit être dur pour sa mère, ses enfants, son conjoint ». Qui s’inquiète de la douleur vécue par une sœur, un frère? Mis à part un ou deux intimes – très intimes -, personne n’a demandé comment petit frère et moi nous allions. Peut-être parce qu’extérieurement nous nous donnions peu en spectacle. Trois enfants, différents tant physiquement que psychologiquement, qui ont tenté toute leur vie de sauver leur peau, chacun à sa manière.

« La douleur est un aussi puissant modificateur de la réalité que l’ivresse » (Marcel Proust).

Dans la voiture, petit frère a dit, rictus aux lèvres : « En tout cas, faudrait pas que je te perde ». Rire jaune. C’était une évidence. Je suis devenue pour lui son point de repère, le seul qui reste. Parce que même si on n’était pas en contact constant avec les autres, ceux-ci existaient et il y avait quelque chose de rassurant dans cette idée que quelqu’un, quelque part, était dans ce monde et nous rappelait le passé, drames et joies vécus en commun.

Et puis, «ça fesse dans le kodak » (parce que grande sœur n’était pas tellement plus vieille que moi). On se dit qu’il y a 3 ans, à mon âge, elle pétait le feu. Et puis plus rien. Ça met les choses en perspective. Il y a toujours ce petit nuage gris qui flotte au-dessus de soi, empreint de regrets d’occasions perdues, de « j’aurais dont dû ».

La maladie de ma mère nous avait étrangement rapprochés. Maudite injustice! Paradoxalement, petit frère et moi adoptons des rôles autrefois tenus par grande sœur. De la disparition de celle-ci naît l’apparition d’un lien plus fort avec les survivants de la fratrie. Ce lien pourra permettre que la peine ne soit pas étouffée et ne devienne pas silencieuse puisqu’autrement il n’y a personne pour l’entendre.

Deuil blanc

Vous l’aurez compris, ma mère est toujours vivante, physiquement présente, mentalement absente, ou en voie de le devenir. Elle souffre de troubles cognitifs, forme de la maladie d’Alzheimer.

Elle oublie des événements récents (ce soir, en jasant avec elle au téléphone, je lui demande quand grande sœur est décédée (i.e. depuis 3 semaines). Elle me répond 3 mois. Elle n’arrive plus à gérer ses finances, oublie des éléments du passé, mélange les noms et les situations, a des sautes d’humeur, fait des crises d’enfant, a des obsessions (elle peut me demander à tous les jours une perruche alors que la direction de sa résidence l’interdit et malgré mes sempiternelles explications). Elle fait du déni face à ses problèmes de santé, s’isole constamment et critique tous les gens que je lui envoie.

Vous voulez des chiffres, histoire de vous apeurer un peu plus?

  • 25 millions de personnes sont touchées par cette maladie dans le monde. L’Alzheimer représente 50 à 80 % des cas de démence et touche davantage les femmes que les hommes (72 %). En 2011, 747,000 Canadiens de 65 ans et plus étaient touchés et en 2031, ce sera 1,4 millions. Entre 2 % et 10 % des cas débutent avant 65 ans et le risque de développer la maladie double tous les 5 ans à partir de l’âge de 65 ans.
  • Les causes sont inconnues et il n’existe toujours pas de remèdes pour enrayer la maladie.
  • 50 % des aidants familiaux sombrent avant le malade lui-même.

Fin du chapitre sur les statistiques.

On appelle deuil blanc le deuil que l’on fait d’une personne qui n’est pas morte mais qui, peu à peu, perd ses capacités mentales. Le deuil blanc complique le chagrin parce qu’on n’arrive jamais à boucler la boucle. Devenir le parent de son parent… Petit frère et moi sommes des « dommages collatéraux » de la maladie d’Alzheimer.

Deuil blanc car sa résolution complète est impossible avant que la personne ne meure. Comment pleurer tout ce qui disparaît en demeurant présent à soi-même et à l’autre? Un deuil blanc c’est comme marcher sur un fil de fer : vide menaçant. Faut se bâtir un bon filet!

C’est comme un « chagrin non autorisé » qui ne s’évapore pas. Je fais le deuil constant de ne plus la retrouver comme avant, parce qu’à chaque stade qu’elle franchit, le deuil s’accentue. C’est un paradoxe de devenir le parent de son propre parent.

J’ai vécu ça à l’adolescence alors que ma mère me confiait ses problèmes d’adulte. C’est en partie pour ça que j’ai fui. Le décès de grande sœur me ramène à ce dur labeur. Le jour de la marmotte…

Je dois maintenant commencer à chercher ce qu’il reste de ma mère. Elle adore rire et je peux encore rire avec elle. Elle sait toujours qui je suis. Quand je l’appelle, je fais exprès. Je dis : « Salut, c’est moi! ». Elle répond : « Ah, Mado, comment vas-tu? ». Elle me reconnaît et sait toujours comment je m’appelle. Ça me rassure sur le coup.

Puis, nous jasons et elle commence à mélanger les événements, elle me raconte les mêmes choses des centaines de fois. J’exerce ma patience. C’est mon Karma.

J’ai dû être vraiment chiante dans une autre vie!

j'overthink beaucoup trop

Une réflexion au sujet de « Femme de marin 2016-08 : Deuil noir, deuil blanc »

  1. J’ai eut la chance pour mes parents, mon père parti à 83 ans et ma mère à 99 ans, tous les deux chez eux, dans leur lit, en bonne santé et avec toute leurs facultés cognitives. Je reconnais que je redoutais, les années passant, qu’ils perdent leurs souvenirs et les belles choses qu’ils avaient dans leur têtes. Je te souhaite beaucoup de patience et de résistance dans le dur chemin qui vous attends ton frère et toi.

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